DYSTONIE : appels à témoignages, partage d'infos

Bonjour,
A ma grande surprise, aucun topic ne parle de cette maladie rare, certes, mais qui touche quand même pas mal de musiciens dont beaucoup de guitaristes...
J'en suis moi-même atteint mais contrairement à beaucoup, c'est ma main droite qui en souffre (celle du médiator).
Si certains ont ou ont eu cette salop****, ce serait sympa de faire part de votre expérience, nous faire savoir si vous vous en êtes sortis ou pas et comment.
Par avance merci.

tu peux en dire plus sur cette maladie c'est quoi exactement ?

La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d'un groupe de maladies, appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d'une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps.

merci google

ça doit être horrible pour un musicien (ou un non musicien d'ailleur)

Bonjour MR RL,
Je ne rentrerai pas dans le détail des diverses dystonie mais en ce qui concerne notre cas, la dystonie est un trouble neuromusculaire qui, la plupart du temps, affecte la main "du manche" des guitaristes. Les symptômes les plus courants sont la crispation des deux derniers doigts de la main dû à une dysfonctionnement de la commande musculaire.
Voici dans un premier temps quelqu'un qui parle très bien des diverses cas "généraux" :


Pour illustrer la manière dont sont affectés les guitaristes, voici deux autres vidéos (dont l'une en anglais, désolé) :


Sur cette seconde, ce sont plus les "commentaires" qui expliquent encore mieux le problème (à lire en allant directement sur YouTube) :


Néanmoins, dans mon cas, c'est la main du médiator qui est affectée ce qui, d'une certaine manière, est un peu moins grave même si elle risque un jour ou l'autre de remettre en question ma pratique de la guitare en groupe...

Salut !

Dans le sens large donné par momog, ça peut aussi être l'effet secondaire d'une médication.

Sinon le nom exact ici serait "dystonie de fonction" :

Maladie terrible pour tous mais peut-etre plus pour un musicien ... y a un gratteux que j'aime bien (celui de Pink Cream 69) qui continue a tourner malgre cette maladie ... comme c'est tres dur, il ets secondé par un 2eme guitariste, mais il continue à se battre pour continuer a jouer/enregistrer/composer

C'est celui qui a la Fender ... on le voit dans la façon dont il gere les barrés notamment (surtout sur le solo vers 2'50)

quelle musique & maladie horrible

Salut,
je suis le gars avec la musicman dans les boites à oeufs !!!
Merci à Kajok23 d'avoir inséré la video en illustration, j'avais la flemme de lancer un sujet là dessus ...

Dans mon cas, je pense que la dystonie est survenue après trop d'années à "forcer" pour passer des plans shred + mauvaises postures.
Ca fait 14 ans que je pratique, j'ai eu les premiers symptômes vers 2005/2006, peut-etre même avant.
Au départ, on pense que ça arrive parce qu'on ne s'entraine plus assez.

En regardant la video devPink Cream 69, j'en suis àpeu près au même point : l'index sur le manche et les 3 derniers doigts contractés.

J'ai consulté un neurologue, des kinés, des ostéos, les avis sont partagés c'est incurrable ou alors il faut une longue rééducation. Là je fais de la mesotherapie et cela soulage assez bien, mais pour moi pas plus d'une semaine et je ne retrouve que 30% de mes moyens.

J'ai arreté de jouer en groupe, je suis prof de gratte et ça commence à être limite ...

Je connaissais pas cette maladie...

Ça me fait penser à Antonio Banderas dans Desperado pour ceux qui se souviennent...

Je te rassure, j'ai vu 3 osthéo, mon médecin généraliste et un ou deux orthopédistes des membres supérieurs avant qu'un neurologue ne me parle de dystonie...

La dystonie est méconnue, ce qui ne facilite pas les choses lorsqu'arrive cette galère...
Qui plus est, il n'y a aucune douleur, ni caractéristique visible, ce qui peut vous faire passer pour un affabulateur, voire vous faire prendre en dérision...
La dystonie reste quelque chose d'extrèmement difficile à expliquer (si tant est que ce soit possible); il n'y a qu'en vous voyant avec l'instrument que l'observateur peut se rendre compte d'une anomalie.
J'ai eu le type de réflexion suivante de gens à qui j'avais expliqué mon cas préalablement, avant qu'ils me voient instrument en main: "Je ne pensais pas que c'était à ce point là; quelque chose de cette nature, de cette ampleur..."
Une chose qu'un dystonique doit avoit très vite à l'esprit: admettre que les gens (entourage, etc) ne comprennent pas ce qui se passe en vous, même avec la meilleure volonté du monde.
N'attendez pas trop de soutien extérieur: c'est VOUS qui allez vous en sortir, même si c'est long (j'en ai eu pour une douzaine d'années, et comparativement à d'autres, je m'en tire très bien).

12 ans de hauts, de bas (la progression n'est pas linéaire; au lieu d'être mortifié à chaque "bas", il faut se dire que c'est ce qui précède une amélioration significative);

Bref, c'est très long mais voilà le résultat (si ça peut donner de l'espoir aux camarades d'infortune):

Tout à fait d'accord...

Exactement ce qui c'est passé pour moi... Les gens ne réalisent que lorsque je prends un crayon et un papier et que je commence à leur montrer comment j'écris à présent...

Je commence à le réaliser, même au sein de mon groupe car mes potes ont souvent l'air "d'oublier"...

C'est un combat; il faut essayer de conserver le plaisir de prendre son instrument en main, même avec les moyens limités; pendant des années, j'ai joué à 2 doigts (un jour, quelqu'un, me voyant essayer une guitare dans un magasin, pensait que c'était intentionnel, pour mieux coller à l'esprit Django...)
Si au début, vous en êtes réduit à ne pouvoir faire que 2 "cagades" sur le manche, prenez du plaisir à les faire (et on y parvient); vous verrez qu'elles s'avèreront précieuses...
Sans tomber dans l'obsession, tous les moyens de s'exercer sont bons; A une époque, je faisais des doigtés sur les rampes de metro...
Bref; patience, ténacité...et rester instrumentiste dans votre tête;
Exemple pour les guitaristes dystoniques: si un nouveau modèle vous plait (et que son prix ne pose pas de problème), achetez le comme vous l'auriez fait en temps "normal"; ne commencez pas à vous dire que vous avez la main malade et que ce n'est pas raisonnable, et que...etc; là vous tombez dans l'"à quoi bonisme", si j'ose dire, qui peut amener un frein psychologique.
Evitez tout ce qui peut contribuer à "lâcher prise"...

Le vrai soucis quand tu souffres de ça, c'est le jeu en groupe...

J'ai été clair avec "les miens" en leur expliquant clairement que peut-être un jour je devrais "faire une pause", mais je pense qu'ils n'y croient pas trop... Ils sont d'ailleurs sympas car ils m'ont également dit que ce groupe c'était aussi une aventure humaine et qu'ils ne l'imaginaient pas sans moi
Pour autant, sur certains morceaux c'est à chaque fois le même problème : des soirs ça passe, des soirs non.

Alors même si je n'ai pas encore clairement décidé d'arrêter, à chaque "bas" (comme le dit Jean-François), je me dis que c'est peut-être la fin... Pour preuve, on donne un concert ce Vendredi, et bien il y a quelques jours à peine je n'étais pas sûr de pouvoir en être tellement ça n'allait pas...

Alors arrêter la guitare, non... mais arrêter le(s) groupe(s)...

Heureusement que je ne suis pas trop mauvais chanteur, ça pourra peut-être m'aider à patienter

bonsoir, je suis atteinte d'une dystonie generalisee, qui touche essentiellement mes membres sup., je ne suis pas musicienne, mais je venais a perdre mon autonomie (pour couper la viande, pour conduire, ecrire ) qd j'ai decouvert l'équipe de Mtpellier.
Depuis les deux operations j'ai retrouve tte mon autonomie, sauf la voix! etant prof des ecoles ça reste un handicap pour moi.
l'équipe de neuro chir a essaye d'y remedier mais des qu'ils touchent aux parametres pour ma voix, les mvts reviennent !Dc j'ai choisi !
Je garde ma voisx comme elle est !
a plus