DYSTONIE : appels à témoignages, partage d'infos

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dystoguerrier
Inscrit le: 26 Jan 11
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Répétition du dernier message de la page précédente :
Rivera a écrit :

Dystoguerrier> Tu peux te sentir visé mais ce n'est pas le cas. Dans le cas présent, tu n'es qu'une victime d'un système de soin vérolé par la plus grande des injustices que comporte cette Terre: un grand paradoxe --> l'être humain.

Je ne me sens pas visé, mais je précise que le "système de soins vérolé" m'a quand même tiré d'affaire; là, ça ne relève pas de l'opinion mais du constat.
Je souligne que mon kiné ne s'est jamais posé en détenteur de science infuse, étant le premier à reconnaitre le peu de connaissance à l'égard de la dystonie, à ce jour.
Sa thérapie était certes, établie sur des bases empiriques, amenant un résultat tardif mais réel...c'est toujours ça;
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Rivera
Vintage Top utilisateur


Inscrit le: 04 Jan 04
Localisation: 41 / 37

dystoguerrier a écrit :
Je souligne que mon kiné ne s'est jamais posé en détenteur de science infuse, étant le premier à reconnaitre le peu de connaissance à l'égard de la dystonie, à ce jour.
Sa thérapie était certes, établie sur des bases empiriques, amenant un résultat tardif mais réel...c'est toujours ça;


Ouf, je vais pourvoir redormir sur mes deux oreilles.

@+

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ISO Buffer SW LNA Custom, Mesa: Dos openback pour baffle Rectifier 2x12

Si les problèmes persistent, prendre un JCM800. Deux baffles 4x12 avec gamelles d'au minimum 100dB de rendement. Mettre tous les réglages aux alentours de 10 (pas 9 ni 11), jouer 3 à 4 secondes et OHHH miracle, tu n'entends plus le buzz!!!
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kajok23
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Inscrit le: 09 Jul 06
Localisation: Lyon (69, France)

Des nouvelles du front (enfin, de ma situation personnelle quoi) pour ceux que ça pourra(it) aider :

J'ai commencé à apprendre à écrire de la main gauche (la souris était passé à gauche depuis quelques temps déjà) et j'avoue que ça prends du temps mais je pense qu'avec un peu de patience et de rigueur, ça va le faire.

J'ai également choisi d'abandonner le médiator après avoir constaté un peu par hasard que la dystonie ne se manifestait pas lorsque je jouais au pouce (comme Jeff Beck). Du coup j'y rajoute aussi l'index mais pas le majeur (façon Knopfler) car là de nouveau, ça se crispe. Pour le moment ça ne marche pas trop mal et ça m'ouvre même de nouveaux horizons et me permet également de me concentrer davantage sur ma main gauche (et Dieu sait que ce n'est pas du luxe). Mais je ne crie pas victoire car passé un moment j'avais trouvé une nouvelle technique pour écrire de la main droite mais au bout de quelques temps, ça a de nouveau commencé à partir en couil***...

Côté "traitement", après avoir passé quelques semaines à faire de l'Eutonie (http://www.eutonie.com/index.php?option=com_content&task=view&id=23&Itemid=23) - non prise en charge par la SECU ou ma mutuelle - j'ai décidé de tenter les médecines "énergétiques" orientales ; j'ai vu cette dame (http://energie43.pagesperso-orange.fr/) que je dois revoir encore une ou deux fois et même s'il n'est pas sûr qu'elle parvienne à me "libérer", elle obtient de très bons résultats en ce qui concerne les allergies et les intolérances diverses. On verra bien ce que ça donne...
Après ça, je testerai le magnétisme car là aussi, je n'ai rien à perdre. Une chose est sûr c'est qu'il faut mener sa propre enquête et mettre toutes les chances de son côté car il n'y a pas forcément grand chose (et surtout pas "tout") à attendre de la médecine "traditionnelle".

J'ai par ailleurs appris que le collègue d'un pote à moi (prof de gratte) avait eu ça aussi, qu'il avait dû arrêter de jouer pendant deux ans (prof également) et qu'apparemment, maintenant il "maîtriserait" le problème. Je suis curieux d'en savoir plus... (surtout si c'est une dystonie "du manche")

Sinon j'ai eu des nouvelles de Stratmaiden qui a lui carrément décidé d'apprendre à jouer en gaucher Quel courage.

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La dystonie vous connaissez, venez en parlez avec nous...

Mes ventes :
Fulltone Mini Deja Vibe 2 - 230€
Chorus Jacques Meistersinger - 85€

"Individuellement, nous sommes une goutte d'eau... ensemble, nous sommes un océan" - Ryunosuke Satoro.
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Invité
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par contre sa n'a rien a voir avec la pause prolongé sur un ordi ou a des mouvement répétitif ou je mtrompe?

si j'ai bien suivi on peux pas i prévenir?
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kajok23
Custom Cool utilisateur

Inscrit le: 09 Jul 06
Localisation: Lyon (69, France)

Mr RL a écrit :
par contre sa n'a rien a voir avec la pause prolongé sur un ordi ou a des mouvement répétitif ou je mtrompe?

si j'ai bien suivi on peux pas i prévenir?

Ben, de ce que je sais et observe, ce n'est pas vraiment prévisible car même si on dit souvent que ce sont des "gros bosseurs" qui contracte cette maladie (plus de musiciens pro que d'amateurs), tous les acharnés du boulot et des gammes n'y passe pas pour autant...

Les causes de cette maladies sont assez vagues et jamais bien garanties à 100%...

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Svart X11
Special Top utilisateur

Inscrit le: 04 Mar 06
Localisation: France

Salut à tous!

J'ai une question pour ceux qui ont une dystonie "du manche".
Je vais avoir du mal à l'exprimer mais je vais faire de mon mieux

Est-ce que vous avez la sensation que vos doigts se recroquevillent par manque de force?

Du genre, est-ce que vous manquez de force dans le petit doigt, mais que ça "règle" le problème lorsque l'annulaire se contracte?
Est-ce que c'est un problème de dissociation, d'indépendance des doigts?

Je suis moi-même dans ce cas, on m'avait diagnostiqué une compression du nerf cubital (assez faible, je n'ai jamais eu de douleur ou d'engourdissement), qui serait guéri depuis août, mais je ne rejoue toujours pas comme avant.

Néanmoins j'ai réussi à cerner précisément la cause du problème, lorsque je veux contracter la dernière phalange (spécifiquement) du petit doigt, mon annulaire "tombe" vers l'avant et se fléchit, il va jusqu'à se replier complètement si je force vraiment.
Une kiné, qui m'avait aussi parlé vaguement de dystonie possible, m'avait expliqué que c'est parce que c'est le même muscle qui contrôle le mouvement des deux doigts.
Mais je n'ai pas eu de conseil sur comment travailler l'indépendance des doigts si ce n'est de jouer. Ca fait quelques temps que je n'ai plus de séances et elle m'a conseillé de voir sur quelques mois comment ça se passait.

Autant vous dire tout de suite que non, ce n'est pas un bête truc à bosser, étant donné que je peux faire des hammer/pull-off pendant des heures à la main droite... sans avoir jamais joué en gaucher, on s'entend

Voilà, tout ça pour savoir si d'après ceux qui en sont atteint, la dystonie peut s'apparenter à un manque de force, de précision, de vélocité... dans les doigts comparé à l'autre main, et donc que les doigts se recroquevillent pour compenser ce manque de force ;
ou alors est-ce un autre type de crispation ?

Merci d'avance et bonne soirée à tous!
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strat maiden
Inscrit le: 05 May 08
Localisation: Loire Atlantique

Pour ce qui est mon cas, j'ai une crispation du majeur et de l'annulaire si je veux passer des hammers/pull-offs index petit doigt.
Je ne saurai pas dire depuis quand, j'ai toujours eu cette impression de forcer, même avant de ne plus pouvoir jouer. D'après mon kiné, j'étais peut-être dystonique avant de commencer la gratte et du coup le fait de bosser des heures par jour a accentué le problème.
J'étais un gros bosseur, il ya une dizaine d'année j'avai intégré un centre de formation style MAI, pendant deux ans c'était minimun 6h de guitare par jour. J'ai progressé mais maintenant je paye le fait de m'être "acharné" sur l'instrument: mauvaises postures etc.
Je me suis aussi rendu compte qu'en jouant gaucher ma MD était plus "efficace" que l'autre n'avait jamais été, quand j'ai du temps et que j' ai le moral à zéro je réapprend dans ce sens.

_________________
avoir une dystonie c'est la fête !!!
http://www.youtube.com/user/stratmaiden
http://kekeguitar.blogspot.com/
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emperor_rom
Inscrit le: 07 Apr 07
Localisation: Courcouronnes (91, France)

Svart X11 a écrit :
Salut à tous!

J'ai une question pour ceux qui ont une dystonie "du manche".
Je vais avoir du mal à l'exprimer mais je vais faire de mon mieux

Est-ce que vous avez la sensation que vos doigts se recroquevillent par manque de force?

Du genre, est-ce que vous manquez de force dans le petit doigt, mais que ça "règle" le problème lorsque l'annulaire se contracte?
Est-ce que c'est un problème de dissociation, d'indépendance des doigts?

Je suis moi-même dans ce cas, on m'avait diagnostiqué une compression du nerf cubital (assez faible, je n'ai jamais eu de douleur ou d'engourdissement), qui serait guéri depuis août, mais je ne rejoue toujours pas comme avant.

Néanmoins j'ai réussi à cerner précisément la cause du problème, lorsque je veux contracter la dernière phalange (spécifiquement) du petit doigt, mon annulaire "tombe" vers l'avant et se fléchit, il va jusqu'à se replier complètement si je force vraiment.
Une kiné, qui m'avait aussi parlé vaguement de dystonie possible, m'avait expliqué que c'est parce que c'est le même muscle qui contrôle le mouvement des deux doigts.
Mais je n'ai pas eu de conseil sur comment travailler l'indépendance des doigts si ce n'est de jouer. Ca fait quelques temps que je n'ai plus de séances et elle m'a conseillé de voir sur quelques mois comment ça se passait.

Autant vous dire tout de suite que non, ce n'est pas un bête truc à bosser, étant donné que je peux faire des hammer/pull-off pendant des heures à la main droite... sans avoir jamais joué en gaucher, on s'entend

Voilà, tout ça pour savoir si d'après ceux qui en sont atteint, la dystonie peut s'apparenter à un manque de force, de précision, de vélocité... dans les doigts comparé à l'autre main, et donc que les doigts se recroquevillent pour compenser ce manque de force ;
ou alors est-ce un autre type de crispation ?

Merci d'avance et bonne soirée à tous!




Salut à tous,

Bon pour info, en dépit de mon pseudo, je ne joue pas de black métal. Je suis plutôt fan de led zep, des black crowes ou corrosion of conformity... parce qu'à chaque fois, on me pose la même question ...

Je suis atteint de dystonie depuis 1 an et je te confirme, Swart, la sensation de manque de force que tu ressent. En fait, la dystonie est phénomène de compensation : pour certains doigts qu'on a tendance à mal utiliser (l'auriculaire dans mon cas), le cerveau va sous-employer le doigt problématique, lui faire faire le minimum syndical, et contourner le problème en reportant d'autant l'effort sur les trois autres doigts restants, générant une tension supplémentaire, des crispations ect ... dont le corps va malgré tout s’accommoder pendant un certain temps, jusqu'au jour où plus rien ne fonctionne.

Ainsi, pendant tout ce temps, j'ai gardé une bonne tonicité sur le triptyque index/majeur/auriculaire mais le muscle qui commande les premières phalanges de l'annulaire s'est affaibli et fragilisé ce doigt. Aujourd'hui, quand je frette avec mon annulaire, il se tord ou se plie à l'envers par manque de tonicité, je sens véritablement aujourd'hui qu'il n'y a plus aucune force dans ce doigts, un comparatif main gauche / main droite suffit à s'en rendre compte. Outre une travail de posture globale du corps, il faut réussir par l'observation et à vitesse lente à identifier les gestes nocifs sur l'instrument, identifier les doigts faibles et les muscler de nouveau.

Un kiné spécialisé sur les problèmes de dystonies focale chez les musiciens reste la meilleur alternative : l'objectif est de redonner de la vigueur aux doigts, réapprendre les gestes et faire travailler les parties utiles de son corps. Souvent, les musiciens ont tendance à n'utiliser que leur dernière phalange alors qu'en réalité, l'action qui consiste fretter doit puiser sa force sur la première phalange de chaque doigt, c'est là qu'on trouve la meilleure assise.

Ne pas négliger la posture : une position bancale et un déséquilibre épaule gauche / épaule droite ect ... ne font qu’accroître la mauvaise utilisation de vos doigts. Il suffit de se mettre assis, torse nu devant une glace avec son instrument (la guitare dans mon cas) pour s'en rendre compte : l'épaule gauche part vers le bas et le bras part en arrière, l'omoplate gauche est complément saillant ... Bref, les conditions idéales pour générer tout un système de compensation et l'installation d'une dystonie focale. Avant de corriger même la tonicité des doigts, c'est ce problème de position qu'il faut revoir.

Mon kiné, dédié uniquement aux musiciens et donc très connaisseur du sujet, a été assez clair : deux ans de rééducation, c'est le minimum pour retrouver une pratique normale, au moins rythmique, sans plus de virtuosité. Et encore, juste 2 ans, c'est déjà une bonne performance d'après lui, à condition d'avoir consulté aussitôt après les premiers symptômes. Pour ceux qui ont attendu, forcé, ou se sont attaché les doigts problématiques, c'est à minima 5 ans. Du moins en général. Après, c'est selon la physiologie de chacun.

Bon courage à tous. Au moins voyez le bon côté de la chose, vous devrez abandonner le shred et passerez plus de temps à composer et arranger véritablement. En gros, apprendre à sonner très bien avec très peu de notes. Vive la penta !!! Je plaisante mais malheureusement, on ne guérit pas forcément toujours à 100 % et il faudra surement à l'avenir, pour ceux qui comptent bien rejouer un jour, revoir son jeu et ses prétentions technique à la baisse.
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emperor_rom
Inscrit le: 07 Apr 07
Localisation: Courcouronnes (91, France)

Ah oui, sinon, propos très judicieux de la part de Dystoguerrier : n'attendez effectivement aucune compréhension de votre entourage musical. Il faut véritablement avoir vécu ce problème pour comprendre ce que c'est lorsque votre corps ne répond plus correctement. Toute personne qui n'a pas eu de dystonie ne peut pas s'imaginer ce que peut ressentir le cerveau en situation d'impuissance face au corps ou une partie du corps désormais incontrôlable.

Pour info, je jouais dans un groupe au moment où le problème est survenu, je voulais alors arrêter mais le guitariste chanteur m'a pris la tête pour que je continue à assurer les concerts malgré tout, m'accusant d'égoisme, de manque de respect par rapport aux autres membres. J'ai donc continué.

Finalement au bout de 3 mois, fatigué d'en être réduit à jouer seulement avec 2 doigts, j'ai posé "ma démission" et mon brave guitariste-chanteur m'a gentillement répondu que mon problème était surement d'ordre psychologique et que j'avais besoin plutôt, je cite : "d'un médecin pour la tête". Bref, ca fait toujours plaisir de se sentir soutenu ... J'avais eu beau lui expliquer les symptômes que je ressentais et ma propre incompréhension au problème que je vivais, il ne s'est jamais montré compatissant.
2 semaines plus tard, une visite chez un kiné spécialisé pour musiciens m'a soulagé : je n'étais pas fou et j'étais bien atteint de dystonie.

5 mois après le début de ma rééducation, mon ex-guitariste-chanteur dont je n'avais alors plus aucune nouvelle me recontacte par mail pour me demander si je peux retourner en studio. Je lui explique alors mon problème : je suis dystonique et ne peux plus jouer dans l'immédiat. Je prends bien soin de le décrire le problème, espérant cette fois un peu de compassion. Aucune réponse de sa part, pas même "on est désolé pour toi, bon rétablissement".
Alors mon cas est peut être un peu extrême, j'étais surement mal entouré, mais tout ça pour vous dire qu'il faut se préparer à être seul pendant un certain temps. Et pour ceux qui continuent en groupe malgré le diagnostic formel de leur dystonie : lâchez l'affaire, vous vous faîtes du mal à continuer à jouer dans ces conditions, vous ne faites qu'accroitre votre problème à la main et ca ne vous apportera de toute façon pas plus d'estime de la part des autres membres de votre groupe. Tôt ou tard vous serez obligés d’abandonner votre groupe au profit de votre rééducation, et bien qu'ayant essayé de continuer à jouer en groupe pendant un moment, vous vous ferez alors surement traités de lâcheur comme cela m'est arrivé.
Alors autant arrêter les frais et se consacrer pleinement à un long travail de rééducation.
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kajok23
Custom Cool utilisateur

Inscrit le: 09 Jul 06
Localisation: Lyon (69, France)

Bonjour,

Des nouvelles de mon cas perso...

En même temps ça va pas mieux voire pire, en même temps une lueur d'espoir semble poindre dans l'obscurité. Je m'explique...

Techniquement (et moralement), ça empire ces tous derniers jours puisque la technique que j'utilise depuis quelques mois (onglet de pouce retaillé + ongle de l'index) semble à présent "touchée" à son tour par la dystonie, me posant tout particulièrement de sérieux problèmes pour jouer des rythmiques en "coup vers le bas" avec le pouce. Alors je "frappe" les cordes un peu comme un joueur de flamenco mais il n'empêche que mon bras finit par être bien raide et assez contracté au bout de quelques minutes de jeu...

Par ailleurs, j'avais fini par taper sur le clavier de l'ordi avec (pour la main droite) seulement mon index et ça a marché un moment mais à présent... ça part là aussi dans tous les sens et j'en arrive à taper avec... le pouce (en posant les quatre autre doigts sur le haut du clavier comme pour le déplacer).

Néanoins, j'ai fait la connaissance grâce à Stratmaiden d'un New-Yorkais qui souffre lui aussi d'une dystonie main droite (médiator) et il s'avère que le gars commence à en guérir après une année de travail et des mois de recherches, recherches dont il m'a fait profiter et qui m'ont amené à découvrir le Dr.Joaquin Farias et sa méthode qui semble donner de bons résultats...

Je vais donc à présent étudier cette piste qui semble la plus sérieuse depuis que j'ai "ouvert mon enquête" et j'espère revenir prochainement avec de bonnes nouvelles...

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sebmichto
Inscrit le: 24 Oct 11
Localisation: France

Bonjour kajok23, je me suis mis sur le forum car moi aussi j'ai une dystonie main droite (+ crampe de l'ecrivain), j'aimerais en savoir plus sur ton medecin merci à plus.
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