DYSTONIE : appels à témoignages, partage d'infos

bonsoir, je suis atteinte d'une dystonie generalisee, qui touche essentiellement mes membres sup., je ne suis pas musicienne, mais je venais a perdre mon autonomie (pour couper la viande, pour conduire, ecrire ) qd j'ai decouvert l'équipe de Mtpellier.
Depuis les deux operations j'ai retrouve tte mon autonomie, sauf la voix! etant prof des ecoles ça reste un handicap pour moi.
l'équipe de neuro chir a essaye d'y remedier mais des qu'ils touchent aux parametres pour ma voix, les mvts reviennent !Dc j'ai choisi !
Je garde ma voisx comme elle est !
a plus

Comment est ta voix? Tu as du mal à t'exprimer? Ta voix a changée?

Tu pourrais nous en dire plus ? Nous serions-nous pas déjà croisés sur Amadys ?


Opérations ? Quels genres ?

Par avance merci

floetvalou a disparue ?

Bon, un peu surpris par le passage furtif de certaines personnes directement concernées par la maladie et qui ne partage pas plus mais je tiens quand même à continuer de faire vivre ce topic pour les prochains qui choperont cette merde et qui chercheront du soutien sur G.com

Alors que mon état s'aggrave ces dernières semaines, j'ai eu l'occasion de discuter avec ce cher Rivera qui s'est courageusement lancé dans des études d'ostéopathie et qui (le hasard fait bien les choses) a récemment abordé le sujet en cours. Voici ce qu'il me disait :

"Préco d'ostéopathe: Séance d'ostéo régulière ET de la rééduc avec un kiné. Après pas de langue de bois, on ne va pas dire que ca soigne bien mais ca se contrôle très bien. NE pas oublier que la vie, c'est le mouvement! Si tu bouges plus t'es mort (la palisse) et ca s'applique à nos membres et organes.

A noter que pour les ostéo, il vaut mieux éviter de voir les kinés-ostéo et médecins ostéo qui ne possèdent en fait que les techniques d'ostéo mais pas les méthodes de diagnostiques (et c'est ce qui fait la différence! entre un bon et un mauvais)
Pour cela il faut voir ce qu'on appelle un ostéo exclusif et plutôt diplômé d'un bonne école.... Plutôt choisir un mec qui a de la bouteille... 40/45 ans mini!!!"

Personnellement, je suis suivi par un psycho-motricien qui m'initie à l'Eutonie. Toutefois il ne faut pas s'attendre à des miracles (surtout en ce moment ) et une amie infirmière en centre de rééducation m'a conseillé de ne pas m'attendre à des résultats avant 6 mois

A ton stade, il faut démarrer une rééduc. SANS pratique de l'instrument; ça peut durer quelques mois.
Dans les premières séances, je m'étais fait engueuler par le kiné en lui parlant de difficultés de pratiquer; il m'avait répondu "je vous ai dit d'arréter pour le moment! il y a un bordel monstre dans votre cerveau, j'essaie de déblayer et vous, vous rajoutez des trucs par dessus..."
Ce n'est pas marrant mais il faut s'y plier...
Le kiné a comme rôle initial de faire de sorte que cela n'empire plus, c'est vraiment le tout premier truc...

Le kiné te donnera le feu vert pour reprendre l'instrument;
Les résultats seront très difficiles à évaluer: avant et après ces 6 mois; là aussi, c'est un truc trompeur; on a l'impression parfois de faire du surplace alors que ce n'est pas vrai. Au bout de quelques mois, on peut sentir une amorce; j'ai bien dit "amorce", surtout ne pas s'attendre à refaire des goigtés ou dans ton cas, des arpèges. Sentir une souplesse d'1/2 micron, se sera déjà très bien...mais on peut le sentir; c'est ça qui est paradoxal...

Salut JF,
Tu m'as inquiété alors j'ai appelé le toubib qui me suit et lui me demande de ne surtout pas arrêter de jouer, juste de lever un peu le pied et de mieux gérer mon temps de travail.
Je vais par ailleurs aller voir un osthéo d'ici peu, qui fait lui aussi partie de Bio Amadeus.

Sinon pour info, je "travail" avec un psycho-motricien qui m'initie à l'Eutonie mais je n'exclue pas d'explorer également d'autres voies...

Tiens; ça alors...
En ce qui me concerne, le kiné a été intraitable là dessus; comme quoi, les thérapies peuvent diverger...(en cela ne simplifie pas les choses...)

100% d'accord avec toi...

HOUUUU que ca énerve!
Ce que j'adore avec les kinés (qui ne sont pas tous incompétents), c'est qu'ils sont toujours particulièrement à l'aise avec des sujets qui ne les concernent pas directement.

Qu'il connaissent les symptômes d'une maladie ou d'un trouble fonctionnel, c'est la moindre des choses mais quand à donner des préco en ce qui concerne du neuro, ca me fait bien rire: Chacun son métier. Un kiné s'occupe des muscles de manière très générale. En gros, il s'occupe des Mobilités du corps. S'il existe des limitations de ces mobilités qui sont en rapport avec d'autres aspects: il faut voir un autre professionnel.

Quand il dit qu'il va déblayer ce qu'il y'a dans le cerveau, c'est du joli. WHO DO YOU THINK YOU ARE???

Mon ton est certes très agressif, mais c'est surtout car je ne supporte pas l'injustice qui consiste en la détention de connaissances (particulièrement le domaine de la santé) qui sont très mal exploitées pour la simple et bonne raison d'un ego un tant soit peu surévalué.
Faut-il se rappeler que l'OMS préconise le DROIT à la SANTE et à SECURITE à tout les humains de cette planète. C'est un bien joli discours, mais l'idée, c'est surtout de tendre à cela et pas juste à une question d'argent ou d'égo.

Les soignants doivent bosser les uns avec les autres et pas se tirer, comme trop souvent, la couverture sur eux. C'est une pensée qui fait un peu "bisounours" mais le "développement durable" de notre civilisation devra passer par ce genre de sagesse.
Mais le coté bisounours sera parfaitement compensé et compris juste par les souffrances physiques et morales encourues chaque jours par les malades.

Dystoguerrier> Tu peux te sentir visé mais ce n'est pas le cas. Dans le cas présent, tu n'es qu'une victime d'un système de soin vérolé par la plus grande des injustices que comporte cette Terre: un grand paradoxe --> l'être humain.

Voilà, Christophe t'es content, je voulais pas intervenir dans le topic car le sujet est trop sérieux pour être disserté sur le web.... BOOOUUUUUUUHHHHH!



CA M'ENERVE!!!

Ben, ça va être de ma faute maintenant

La dystonie frappe tous les muscles du corps.*
J'ai un patient ( un kiné !) qui est atteint de dystonie des muscles de la mâchoire et de la langue, ce qu'il fait qu'il parle bouche grande ouverte avec la langue qui sort, c'est incompréhensible et donne l'apparence de la débilité car les mots ont du mal à se former, et ça le fait bégayer.
Les neurologues lui ont expliqué que c'est l'antagonisme des muscles releveurs et des abaisseurs de la mâchoire qui est perturbé, ce qui provoque une sorte de tétanie; j'ai pu lui améliorer la phonation en lui faisant porter une gouttière occlusale en résine. Celle-ci est habituellement faite pour supprimer les interférences occlusales chez un humain non atteint de dystonie, chez lui, c'est le contraire, les interférences causées provoquent la fermeture de la bouche lors de la formation des mots.
Il est d'autre part traité par des injections de botox dans les muscles du cou, afin de paralyser quelque peu leur action antagoniste, mais il y a le risque de fausse route lors de la déglutition ou en buvant.
Parallèlement il suit une sorte de rééducation, mais le meilleur résultat est obtenu avec l'orthèse.

Je ne me sens pas visé, mais je précise que le "système de soins vérolé" m'a quand même tiré d'affaire; là, ça ne relève pas de l'opinion mais du constat.
Je souligne que mon kiné ne s'est jamais posé en détenteur de science infuse, étant le premier à reconnaitre le peu de connaissance à l'égard de la dystonie, à ce jour.
Sa thérapie était certes, établie sur des bases empiriques, amenant un résultat tardif mais réel...c'est toujours ça;