DYSTONIE : appels à témoignages, partage d'infos

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kajok23
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Répétition du dernier message de la page précédente :
cold a écrit :
Je connaissais pas cette maladie...

Je te rassure, j'ai vu 3 osthéo, mon médecin généraliste et un ou deux orthopédistes des membres supérieurs avant qu'un neurologue ne me parle de dystonie...

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Mes ventes :
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"Individuellement, nous sommes une goutte d'eau... ensemble, nous sommes un océan" - Ryunosuke Satoro.
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dystoguerrier
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La dystonie est méconnue, ce qui ne facilite pas les choses lorsqu'arrive cette galère...
Qui plus est, il n'y a aucune douleur, ni caractéristique visible, ce qui peut vous faire passer pour un affabulateur, voire vous faire prendre en dérision...
La dystonie reste quelque chose d'extrèmement difficile à expliquer (si tant est que ce soit possible); il n'y a qu'en vous voyant avec l'instrument que l'observateur peut se rendre compte d'une anomalie.
J'ai eu le type de réflexion suivante de gens à qui j'avais expliqué mon cas préalablement, avant qu'ils me voient instrument en main: "Je ne pensais pas que c'était à ce point là; quelque chose de cette nature, de cette ampleur..."
Une chose qu'un dystonique doit avoit très vite à l'esprit: admettre que les gens (entourage, etc) ne comprennent pas ce qui se passe en vous, même avec la meilleure volonté du monde.
N'attendez pas trop de soutien extérieur: c'est VOUS qui allez vous en sortir, même si c'est long (j'en ai eu pour une douzaine d'années, et comparativement à d'autres, je m'en tire très bien).

12 ans de hauts, de bas (la progression n'est pas linéaire; au lieu d'être mortifié à chaque "bas", il faut se dire que c'est ce qui précède une amélioration significative);

Bref, c'est très long mais voilà le résultat (si ça peut donner de l'espoir aux camarades d'infortune):

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kajok23
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Inscrit le: 09 Jul 06
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dystoguerrier a écrit :
La dystonie est méconnue, ce qui ne facilite pas les choses lorsqu'arrive cette galère...
Qui plus est, il n'y a aucune douleur, ni caractéristique visible, ce qui peut vous faire passer pour un affabulateur, voire vous faire prendre en dérision...

Tout à fait d'accord...
dystoguerrier a écrit :
La dystonie reste quelque chose d'extrèmement difficile à expliquer (si tant est que ce soit possible); il n'y a qu'avec l'instrument en main qu'il est clair qu'il y a problème pour l'observateur face à vous.
J'ai eu ce type de réflexion de gens à qui j'avais expliqué mon cas préalablement, avant qu'ils me voient instrument en main: "Je ne pensais pas que c'était à ce point là; quelque chose de cette nature, de cette ampleur..."

Exactement ce qui c'est passé pour moi... Les gens ne réalisent que lorsque je prends un crayon et un papier et que je commence à leur montrer comment j'écris à présent...
dystoguerrier a écrit :
Une chose qu'un dystonique doit avoir très vite à l'esprit: admettre que les gens (entourage, etc) ne comprennent pas ce qui se passe en vous, même avec la meilleure volonté du monde.
N'attendez pas trop de soutien extérieur (...)

Je commence à le réaliser, même au sein de mon groupe car mes potes ont souvent l'air "d'oublier"...

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dystoguerrier
Inscrit le: 26 Jan 11
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C'est un combat; il faut essayer de conserver le plaisir de prendre son instrument en main, même avec les moyens limités; pendant des années, j'ai joué à 2 doigts (un jour, quelqu'un, me voyant essayer une guitare dans un magasin, pensait que c'était intentionnel, pour mieux coller à l'esprit Django...)
Si au début, vous en êtes réduit à ne pouvoir faire que 2 "cagades" sur le manche, prenez du plaisir à les faire (et on y parvient); vous verrez qu'elles s'avèreront précieuses...
Sans tomber dans l'obsession, tous les moyens de s'exercer sont bons; A une époque, je faisais des doigtés sur les rampes de metro...
Bref; patience, ténacité...et rester instrumentiste dans votre tête;
Exemple pour les guitaristes dystoniques: si un nouveau modèle vous plait (et que son prix ne pose pas de problème), achetez le comme vous l'auriez fait en temps "normal"; ne commencez pas à vous dire que vous avez la main malade et que ce n'est pas raisonnable, et que...etc; là vous tombez dans l'"à quoi bonisme", si j'ose dire, qui peut amener un frein psychologique.
Evitez tout ce qui peut contribuer à "lâcher prise"...
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kajok23
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Le vrai soucis quand tu souffres de ça, c'est le jeu en groupe...

J'ai été clair avec "les miens" en leur expliquant clairement que peut-être un jour je devrais "faire une pause", mais je pense qu'ils n'y croient pas trop... Ils sont d'ailleurs sympas car ils m'ont également dit que ce groupe c'était aussi une aventure humaine et qu'ils ne l'imaginaient pas sans moi
Pour autant, sur certains morceaux c'est à chaque fois le même problème : des soirs ça passe, des soirs non.

Alors même si je n'ai pas encore clairement décidé d'arrêter, à chaque "bas" (comme le dit Jean-François), je me dis que c'est peut-être la fin... Pour preuve, on donne un concert ce Vendredi, et bien il y a quelques jours à peine je n'étais pas sûr de pouvoir en être tellement ça n'allait pas...

Alors arrêter la guitare, non... mais arrêter le(s) groupe(s)...

Heureusement que je ne suis pas trop mauvais chanteur, ça pourra peut-être m'aider à patienter

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floetvalou
Inscrit le: 10 Jan 11
Localisation: Péronne (80, France)

bonsoir, je suis atteinte d'une dystonie generalisee, qui touche essentiellement mes membres sup., je ne suis pas musicienne, mais je venais a perdre mon autonomie (pour couper la viande, pour conduire, ecrire ) qd j'ai decouvert l'équipe de Mtpellier.
Depuis les deux operations j'ai retrouve tte mon autonomie, sauf la voix! etant prof des ecoles ça reste un handicap pour moi.
l'équipe de neuro chir a essaye d'y remedier mais des qu'ils touchent aux parametres pour ma voix, les mvts reviennent !Dc j'ai choisi !
Je garde ma voisx comme elle est !
a plus
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fabh
Vintage Total utilisateur


Inscrit le: 07 Dec 05
Localisation: 74

Comment est ta voix? Tu as du mal à t'exprimer? Ta voix a changée?

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kajok23
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floetvalou a écrit :
(...)qd j'ai decouvert l'équipe de Mtpellier.

Tu pourrais nous en dire plus ? Nous serions-nous pas déjà croisés sur Amadys ?

floetvalou a écrit :
Depuis les deux operations j'ai retrouve tte mon autonomie, sauf la voix

Opérations ? Quels genres ?

Par avance merci

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kajok23
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floetvalou a disparue ?

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kajok23
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Inscrit le: 09 Jul 06
Localisation: Lyon (69, France)

Bon, un peu surpris par le passage furtif de certaines personnes directement concernées par la maladie et qui ne partage pas plus mais je tiens quand même à continuer de faire vivre ce topic pour les prochains qui choperont cette merde et qui chercheront du soutien sur G.com

Alors que mon état s'aggrave ces dernières semaines, j'ai eu l'occasion de discuter avec ce cher Rivera qui s'est courageusement lancé dans des études d'ostéopathie et qui (le hasard fait bien les choses) a récemment abordé le sujet en cours. Voici ce qu'il me disait :

"Préco d'ostéopathe: Séance d'ostéo régulière ET de la rééduc avec un kiné. Après pas de langue de bois, on ne va pas dire que ca soigne bien mais ca se contrôle très bien. NE pas oublier que la vie, c'est le mouvement! Si tu bouges plus t'es mort (la palisse) et ca s'applique à nos membres et organes.

A noter que pour les ostéo, il vaut mieux éviter de voir les kinés-ostéo et médecins ostéo qui ne possèdent en fait que les techniques d'ostéo mais pas les méthodes de diagnostiques (et c'est ce qui fait la différence! entre un bon et un mauvais)
Pour cela il faut voir ce qu'on appelle un ostéo exclusif et plutôt diplômé d'un bonne école.... Plutôt choisir un mec qui a de la bouteille... 40/45 ans mini!!!"

Personnellement, je suis suivi par un psycho-motricien qui m'initie à l'Eutonie. Toutefois il ne faut pas s'attendre à des miracles (surtout en ce moment ) et une amie infirmière en centre de rééducation m'a conseillé de ne pas m'attendre à des résultats avant 6 mois

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kajok23 a écrit :
Alors que mon état s'aggrave ces dernières semaines, j'ai eu l'occasion de discuter avec ce cher Rivera qui s'est courageusement lancé dans des études d'ostéopathie et qui (le hasard fait bien les choses) a récemment abordé le sujet en cours. Voici ce qu'il me disait :

"Préco d'ostéopathe: Séance d'ostéo régulière ET de la rééduc avec un kiné.
:


A ton stade, il faut démarrer une rééduc. SANS pratique de l'instrument; ça peut durer quelques mois.
Dans les premières séances, je m'étais fait engueuler par le kiné en lui parlant de difficultés de pratiquer; il m'avait répondu "je vous ai dit d'arréter pour le moment! il y a un bordel monstre dans votre cerveau, j'essaie de déblayer et vous, vous rajoutez des trucs par dessus..."
Ce n'est pas marrant mais il faut s'y plier...
Le kiné a comme rôle initial de faire de sorte que cela n'empire plus, c'est vraiment le tout premier truc...
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