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La maladie de Lyme, en bien ou en mal, on en parle

lifsebcbien
Bonjour à tous,

Ce titre un peu léger, digne de Backstage, pour parler d'une maladie dont on parle un peu plus ces derniers temps mais qui pour autant reste bien trop souvent sous-diagnostiquée et pousse nombre de personnes atteintes à des extrémités dramatiques dans les cas les plus lourds et conduit beaucoup d'autres à mener une vie bien différente de celle qu'ils avaient envisagée avant que les symptômes ne se manifestent.
Pour ceux qui ne le sauraient pas, la maladie de Lyme est transmise par des bactéries, les borrelia, principalement transmises lors de la morsure d'une tique. Ces bactéries sont présentes dans la salive de la tique.
Traitée rapidement de manière adéquate, c'est une maladie dont on guérit généralement sans grande difficulté, même si les mécanismes de la maladie, ses conséquences, le cycle de vie de la borrelia sont mal connus. Le problème est qu'en France les médecins sont mal formés sur ce point, que beaucoup d'idée reçues circulent sur la symptomatologie et que les tests de dépistages en vigueur sur le territoire national ne sont pas aussi performants que ceux que l'on peut trouver à l'étranger et que les traitements en vigueur en France ne sont pas adaptés.

Pour ma part tout a commencé avec la survenue de migraines atypiques chroniques ayant empirées d'année en année. J'ai consulté des dizaines de médecins, généralistes, spécialistes, ostéopathes, partout en France, entrepris de nombreux et lourds traitements médicamenteux, subi de nombreux examens et ce, sans le moindre effet. Mon état a empiré, aux migraines ce sont ajoutées cervicalgies, lombalgies, céphalées, douleurs tendineuses et musculaires généralisées entrainant un changement de vie radical (aussi ien au niveau professionnel que personnel, les loisirs, etc.). Et ce n'est que 12 ans après la survenue de mes premiers symptômes que j'ai su que j'étais atteint de cette maladie et qu'elle avait eu le temps de provoquer de nombreux ravages sur mon organisme. J'ai enfin pu consulter un médecin sensibilisé aux traitements en vigueur à l'étranger et, après 1 an d'une lourde antibiothérapie accompagnée de prises conséquentes de toute une variété de compléments alimentaires ayant tous des rôles distincts dans le processus de combat contre la maladie de Lyme, la morphine aidant, j'entrevois enfin un petit mieux dans mon état qui me laisse entrevoir des jours meilleurs.

Donc, ceci n'est pas un topic COsette (des Misérables ), mais un topic informatif pour tenter de répondre aux questions que vous pourriez vous poser au sujet de cette maladie de la manière la plus pertinente possible (ce n'est pas doctissimo) et éventuellement discuter entre malades si certains forumeurs sont atteints.

On pourrait a priori se dire que l'on ne sent pas concerné, mais sachez que d'après de nombreuses sources, dont le professeur Perronne à Paris, nous sommes à l'aube d'une crise sanitaire en France, le nombre de régions dans lesquelles l'on trouve des tiques porteuses de borrelia augmentant (le réchauffement climatique en serait la cause), la proportion de tiques porteuses de la borrelia augmentant également, le nombre de malades étant très largement sous-estimés (il y a beaucoup plus de malades déclarés en Allemagne, on peut se demander si là encore, les tiques ne passent pas la frontière comme le nuage de Tchernobyle...), les médecins étant mal formés, que l'on peut très bien s'être fait mordre par une tique sans s'en rendre compte, que les labos français derrière les tests de dépistage commencent à être pointés du doigt par des collectifs de malades et des actions en justice commençant à être entreprises.

Donc, si vous ou l'un de vos proches, avez des douleurs musculo-squelettiques inexpliquées, si vous souffrez de symptômes neurologiques là aussi inexpliqués (il y a deux grandes formes de Lyme : atteintes articulaires et musculaires, atteintes neurologiques), il vous faut penser à vous faire dépister en urgence (et ce même si les tests Elisa et Western Blot ne sont pas à 100% fiables) et vous faire traiter pour éviter que la maladie ne dégénère et ne soit plus, ou très difficilement, contrôlable.

A vous !
M.Twirly
Je suis en cours de diag d'une neurolyme suite à AVC (oui ça peut aller jusque là)

Comme tu le rappelles le test sanguin n'est pas fiable du tout (certains passent le test vétérinaire qui est mieux)... disons que c'est un heureux hasard si ils trouvent la bactérie mais si c'est négatif ça veut juste dire qu'ils l'ont pas trouvé, pas que tu l'as pas... et tu peux avoir une sérologie positive sans la bactérie active etc... bref le boxon.

Une ponction lombaire peut aider à confirmer ou infirmer le test mais là encore c'est pas fiable à 100%.

Bref dans certains CHU (dans l'Est ça commence à être très pris en compte comme à Strasbourg) ils se posent pas de question et quand il y a doute ils traitent à la cycline 3 semaines d'entrée de jeu... ce qui tue à 100% la bactérie. Mais ne répare pas les dommages causés des fois pendant des décennies.
El Phaco
Une de mes cousines l'a. Elle a eu de la chance d'être dépistée rapidement, mais elle morfle bien, oui.
"Information is not knowledge. Knowledge is not wisdom. Wisdom is not truth. Truth is not beauty. Beauty is not love. Love is not music. Music is the best..."
Frank Zappa

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lifsebcbien
Je ne savais pas que ça pouvait aller jusqu'à un AVC...
Oui, le test vétérinaire balaie plus de sous-espèces de borrelia, c'est illégal, mais certains font passer leurs échantillons sanguins pour ceux de chiens et avoir ainsi un test plus pertinent. Mais ce test n'est pas homologué pour l'humain...
Si tu as besoin d'infos pour ton diag et le traitement (qui ne se limite pas à une antiobiothéraphie, moi j'ai eu une association rocéphine/azithromycine quotidienne pendant 9 mois) ou les choses que tu pourrais entreprendre seul en attendant, n'hésite pas, MP ou ici.
PS: tu jouais pas sur Telecaster toi dasn le temps?
Adam Bopel
lifsebcbien a écrit :
... Donc, ceci n'est pas un topic Causette (des Misérables) ...


Si je peux me permettre ...
Causette :


Cosette :


Adam Bopel
Désolé, je voulais simplement dédramatiser

Sérieusement, un collègue qui bosse avec ma sœur a chopé cette foutue maladie, et il lui reste de sacrées séquelles ... Et perso, je fais vraiment gaffe quand je me balade (ou que je fais du jogging) dans un bois.
J'ai tendance à ramener des tiques, alors c'est examen systématique.
fabh
  • fabh
  • Vintage Méga utilisateur
  • MP
  • #8
  • Publié par
    fabh
    le 15 Mar 18, 19:29
C'est vraiment des saloperies les tiques...
Biosmog: "T'es franchement pathétique."
lokrian
Cette tique est présente quasiment partout maintenant, en gros il faut surveiller une piqure taille pièce de 2euros qui migre.

Après y'a rien faire pour éviter parce quelle peut être aussi dans les hautes herbes de votre jardin...
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cliclac
je les attire aussi, une année plutôt humide je m'en suis pris 6 ou 7 entre printemps et automne. Je fais très gaffe mais peut être coup de chance je dois être allergique et au bout de quelques heures ça me démange très fort je les trouve donc assez vite.
Je crois que l'infection se fait au bout d'au moins 24h
lifsebcbien
La taille de la piqûre, et l’érythème migrant (la tâche rouge concentrique), ce n'est pas fiable à 100%. Je n'ai pas développé d'érythème, comme de nombreux malades, et pourtant je l'ai chopée. Ce critère est largement remis en cause en ce moment.
Effectivement, plus longtemps la tique est en place, plus il y a de chances que la borrelia soit diffusée, pourtant le délai des 24h (+ou-) est faux, ça ne doit pas faussement rassurer les gens piqués, tout dépend de la zone piquée, des conditions d'humidité et de chaleur, etc, et cela peut intervenir en quelques heures.
C'est bien si ce topic permet à chacun de mieux se surveiller et mieux surveiller ses proches.
caribou71
Mon gamin s'est fait piquer l'année dernière, du moins je crois.

Tout le monde est concerné en effet.

Sinon Quid de la recherche ?
shaolintao
J'en ai chopée une il y a une dizaine d'années ou plus, j'ai eu un érythème de 6 à 8cm disparu en une semaine ou plus et je n'ai pas été traité (à l'époque : la tâche est partie,je ne connaissais pas et me suis dit que ça devrait aller...)
Pas de symptômes, dois-je me méfier ?
"Luke, quand je ne serai plus, le dernier des jedi tu seras."
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Fabrication de mon 4x12 marshall 1982B :
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lifsebcbien
Les symptômes pouvant se déclarer jusqu'à plusieurs années plus tard, il faut que tu sois vigilant caribou. Il ne s'agit pas d'être parano, mais au moindre truc bizarre, d'avoir le réflexe d'insister pour demander de faire les tests (même si encore une fois, ils sont imprécis).

On en est à la phase d'acceptation par seulement une partie des médecins qu'il peut y avoir une chronicité de la maladie de Lyme (stratégies de la bactérie pour échapper au système immunitaire et aux antiobios) et que même une fois éradiquée, elle a provoqué des dégâts (de nature auto immunes en particulier) qu'il faut pouvoir traiter, et ça on en est loin... Donc la recherche, j'avoue ne pas être au fait des dernières avancées mais on est loin d'une prise de conscience générale et donc d'une incitation financière pour que les labos bossent là-dessus.

En attendant, il y a des drames. Un exemple d'une malade que j'ai rencontrée, une vieille dame, qui, après avoir erré de médecin en médecin qui l'ont assommée d'anti-dépresseurs car ne voyant aucune cause à ses douleurs, c'était dans sa tête, comme elle continuait à se plaindre de douleurs, a été internée de force en hôpital psychiatrique jusqu'à ce que le médecin en charge de son suivi ne la déclare totalement saine d'esprit, que c'était seulement une personne qui avait des douleurs chroniques...
lifsebcbien
PS: pour les sorties en nature dans des zones infestées, les conseils sont des vêtements clairs et serrés aux chevilles et poignets. Inspection de rigueur lorsque l'on rentre chez soi, bien vérifier dans les cheveux et derrière les oreilles et tous les endroits chauds et humides du corps.

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